« Cela fait vingt ans que je me bats pour des choses qui devraient être juste normales »
LA PAROLE AUX PROCHES - Francine est maman de trois enfants, tous avec des besoins spécifiques. Elle nous raconte son parcours semé d’embûches.
© Hugues Siegenthaler
Francine, Nicolas et le reste de la famille
Joviale, chaleureuse et dynamique : c’est ainsi que nous pourrions décrire cette infirmière de formation qui nous accueille chez elle, à Payerne. Ce sont peut-être ses origines valaisannes qui lui donnent cette facilité de contact. Avec Francine, pas de chichi : elle dit tout haut ce qu’elle pense. Dès les premières minutes de notre rencontre, nous découvrons une femme combattante et militante. Un caractère qu’elle a acquis par la force des choses : « Si je ne le suis pas, je n’obtiens rien. »
Son mari Matthias travaillant dans la finance, le couple avait décidé d’emménager à Londres et d’y construire sa vie. Le destin en aura décidé autrement. Francine et Matthias ont trois enfants, chacun avec des besoins spécifiques. Le premier a 20 ans, il vit avec le syndrome d’Asperger. Il aura fallu sept ans de lutte pour diagnostiquer son autisme et de multiples combats pour faire reconnaître ses difficultés auprès de l’école. Le deuxième, 17 ans, a une dyspraxie. Il faut négocier avec le gymnase pour obtenir les adaptations auxquelles il a droit. « Cela fait vingt ans que je me bats pour des choses qui devraient être justes normales. La loi existe mais elle n’est pas toujours appliquée. »
De la patience et de la compréhension
Et puis il y a Nicolas, 10 ans. Si l’autisme de leur premier passe sous les radars, celui de Nicolas est une évidence. Bébé, il dort 5 heures par nuit et crie beaucoup. Impossible de le porter, de le toucher. Avec Matthias, Francine se relaye auprès de lui en permanence pendant sept ans. « On ne pouvait pas le laisser seul un instant », se souvient la maman. À l’âge de deux ans et demi, un pédopsychiatre pose un diagnostic. Mais le dépistage ne se fait pas selon les normes officielles et il n’est pas reconnu par l’assurance invalidité. Il faut faire de nouvelles démarches pour avoir une reconnaissance du handicap. « Apprendre le diagnostic de mon dernier a été un soulagement, se souvient Francine. Une autre pédopsychiatre avait alerté le service de protection de la jeunesse parce que mon fils s’auto-mutilait. J’étais maltraitante ».
La journée de Francine est calée sur celle de Nicolas, planifiée à la minute près. Un planning journalier et mensuel fait d’images trône dans la cuisine. S’il n’est pas respecté dans ses détails, c’est la crise. Tout prévoir, tout anticiper pour que Nicolas puisse se préparer à l’aide de photos, d’un déroulé précis et de scénarios qui lui permettent d’envisager toutes les possibilités : une visite chez la nouvelle logopédiste ou une sortie au zoo ne s’improvise pas ! Il doit être accompagné à tous les instants. « Il faut quelqu’un à côté de lui sur le trajet de l’école, nous explique Francine. S’il y a une voiture qui passe ou le reflet du soleil sur une vitre, il panique. » À chaque jour sa difficulté, mais aussi sa victoire : pour la première fois, Nicolas est parti en colonie avec l’école !
Winny le fidèle compagnon
Depuis quelques années, la famille peut s’appuyer sur l’aide de Winny, le chien d'accompagnement pour enfants autistes d’Allschwil. Le chien contribue à sécuriser et à tranquilliser l’enfant lors de ses déplacements. Winny peut anticiper bien à l’avance les événements qui pourraient stresser Nicolas. Par son comportement, il alerte Francine lorsqu’une ambulance va passer dans la rue : « J’arrête le chien, je regarde Nicolas dans les yeux et le rassure afin d’éviter une panique ». Mais Winny est aussi un compagnon à qui se confier. « Winny est arrivé lorsque Nicolas avait 5 ans. Il n’avait jamais parlé. 14 heures après avoir reçu le chien, nous entendions, mon mari et moi, une voix que nous ne connaissions pas dans le salon : c’était notre fils qui parlait au chien ! »
Un rôle peu reconnu
Pour s’occuper de Nicolas, Francine a arrêté de travailler comme infirmière et a développé une activité indépendante comme coach en autisme. Cela lui permet de la flexibilité. Mais Nicolas lui prend tout son temps. Dans les faits, elle a à peine travaillé à 5% l’année dernière. Une situation difficile à vivre : « J’ai des compétences, mais je ne peux même pas m’en servir pour contribuer aux finances de la famille ». Avant tout, c’est bien d’une reconnaissance de son rôle de proche aidante qu’elle souhaite. « Ce rôle n’est pas du tout valorisé. Vous ne valez rien si vous ne gagnez pas d’argent » constate Francine. « Si on ne veut pas nous donner de salaire en tant que proche aidante, qu’on nous donne au moins les moyens de souffler ! »
« Si on ne veut pas nous donner de salaire en tant que proche aidante, qu’on nous donne au moins les moyens de souffler ! » - Francine
Les possibilités de se ressourcer sont indispensables. « Vous allez me prendre pour une folle », rit Francine, « mais je me ressource en priant. Si je n’avais pas ma foi, je ne me lèverais plus depuis des années. » Lorsqu’elle en a l’occasion, elle se retire un jour ou deux dans une retraite silencieuse au sein d‘un couvent. Des moments à elle, qui lui permettent de repartir avec toute l’énergie dont elle a besoin. Car Francine fait aussi du bénévolat. Au sein de l’Eglise ou en siégeant au comité d’Autisme Vaud : « J’ai une expérience que je veux partager avec d’autres ». Elle nous raconte combien partager est essentiel. « Si je peux donner un conseil à tous les proches aidants, c’est de parler de ce qu’on vit, pour ne pas être seul. Il ne faut pas avoir honte de ce qu’on vit. »
Au fond, Francine aspire à une seule chose : avoir une vie normale. « J’aimerais aller travailler comme tout le monde et avoir des horaires de bureau. Je pars, je rentre, je sais que tout roule. »
Entretien: Johanna Monney
Photo: Hugues Siegenthaler
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