Témoignage: "La contribution d'assistance? Mon troisième bras!"

D'après...

Notre fille Dana a besoin d’aide presque constamment. Chaque geste prend beaucoup de temps, que ce soit pour boire ou manger par exemple. La nuit, elle a besoin de surveillance et il arrive qu’elle se réveille toutes les 20 minutes. Pour pouvoir être présents pour nos trois autres enfants, nous avons besoin d’aide auprès de Dana. Nous avions déjà l’aide du service Phare mais cela n’était pas suffisant.

C’est l’assistante sociale des Besoins spéciaux de la Petite Enfance qui nous a parlé de la contribution d’assistance. Quand nous avons reçu la décision de l’AI, un conseiller en assistance de Pro Infirmis nous a tout expliqué pour établir les contrats, pour les fiches de paie, pour les assurances, etc.

Avec la contribution d’assistance, nous pouvons demander exactement l’aide dont nous avons besoin : la douche, les veilles, donner à manger à Dana même si c’est compliqué.

Aujourd’hui, j’arrive à souffler. Notre personnel est un peu mon troisième bras ! De plus les veilles nous permettent, à mon mari et moi, d’avoir deux nuits dans la semaine où nous savons que nous pouvons dormir. Sans ça je ne sais pas comment nous ferions.

Cela n’a pas été facile de trouver les personnes idéales, en qui nous puissions faire entière confiance. Dana a besoin d’aide pour tout et ne s’exprime pas, il faut vraiment bien la connaître. Nous avons examiné beaucoup de dossiers, rencontré plusieurs personnes, et parfois cela n’a pas joué. Au début, cela demande beaucoup d’efforts pour tout mettre en place. Par la suite la charge administrative reste importante. C’est mon mari qui s’en occupe et il y passe beaucoup de temps. Chaque mois il faut également prévoir le planning du personnel, en tenant compte des contraintes légales et des heures disponibles. Il faut aussi accepter d’avoir quelqu’un chez soi presque en permanence. Mais maintenant ça roule. Et quand ça roule, c’est toute la famille qui est plus stable.

Toute la famille a des liens très forts avec Dana. Si nous la confions à des tiers, nous ne profiterions pas vraiment. Et je sais que Dana n’est vraiment bien que quand elle est à la maison avec nous. Pour moi c’est cela que permet la contribution d’assistance, c’est que la famille puisse vivre réunie tout en ayant de l’aide. C’est fondamental.